Advertisement
Harvikhaiguste päevale pühendatud konverents toimub ka sel aastal ja kannab pealkirja „Kui patsiendid sosistavad, siis otsustaja vaikib”.
Kohapeal osalemiseks - Nordic Hotel Forum, Viru väljak 3, Tallinn - on vajalik eelregisteerimine, sest kohtade arv on piiratud: https://www.kliinikum.ee/harvikhaigused/harvikhaiguste-paeva-konverents-2026/
Konverentsi saab jälgida ka veebis: lehelt kliinikum.ee/harvikhaigused näeb otseülekannet ja hiljem salvestust.
Konverentsil on reaalajas ingliskeelne tõlge ning ka viipekeele ja kirjutustõlge.
Päevakava 2.03.2026
9.15 Hommikukohv
I SESSIOON: Patsiendiorganisatsioonid Euroopas ja Eestis. Selleks, et patsiendiorganisatsioonide häält kuulda, tuleks nad kõigepealt luua.
09.45-10.00 Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond. Mis on muutunud pärast eelmisi konverentse?
10.05-10.35 Anne Hugon, Prantsusmaa. Building Partnerships for Rare Diseases: Collaboration and Innovation with ERN ITHACA and Patient Associations
10.40-11.00 Tuuli Seinberg, EPIKoda. Patsiendiorganisatsioonid Eestis
11.05-11.25 Miia Kattel ja Elis Riin Tars-Hurt. Kuidas ja miks ma lõin EDS ühingu kui uue patsiendiorganisatsiooni?
11.30-12.30 Lõuna
II SESSIOON: Mis on muutunud pärast eelmisi harvikhaiguste päevi? Kes seisab selle eest, et uudne ravi jõuaks Eesti patsiendini? Retti sündroomi näitel.
12.30-12.50 Andres Müürsepp, Ravimitootjate Liidu hindamiskriteeriumite ekspertkomisjoni liige. Harvikravimite kättesaadavust mõjutavad hindamiskriteeriumid
12.55-13.15 Marko Tähnas, Tervisekassa. Eesti ultraharvikravimite seadusemuudatusest
13.20-13.40 Laura Tamm ja dr Eve Õiglane-Šlik, Tartu Ülikooli Kliinikum. Franka lugu
13.45-14.10 Prof. Hilde van Esch, Leuven, Belgia. Retti sündroomi uutest teadusavastustest
14.15-14.35 Kohvipaus
III SESSIOON: Kes on see institutsioon, kes seisab harvikhaiguste eest - arst, teadlane või riik?
14.35-14.45 Prof. Katrin Õunap, Tartu Ülikooli Kliinikum. Harvikhaiguste keskus ja harvikhaiguste register - miks on neid vaja?
14.50-15.10 Prof. Irja Lutsar, Riigikogu liige. Kuidas saab riik aidata harvikhaigustega inimesi?
15.15-15.30 Mari Sepp, Tartu Ülikool. Kuidas saab teadlane aidata harvikhaigustega inimesi?
15.35-15.55 dr. Terje Kukk ja dr. Mari-Anne Vals, Tartu Ülikooli Kliinikum. Erinevate institutsioonide koostöö Emma loo näite varal
16.00-17.00 Ümarlaud - kuidas võimestada patsiendiorganisatsioone?
Advertisement
Event Venue & Nearby Stays
Nordic Hotel Forum, Viru väljak 3, Kesklinn, Tallinn, 10111 Harju Maakond, Eesti, Estonia
Concerts, fests, parties, meetups - all the happenings, one place.
