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Anmeldung für die Easy Verein Seite oder per Mail an: [email protected]
Rare Disease Day @ UKE in Präsenz
Veranstaltung zum Tag der seltenen Erkrankungen, veranstaltet von PKD Familiäre Zystennieren e.V. gemeinsam mit dem UKE (Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf)
Der Rare Disease Day macht seltene Erkrankungen sichtbar. Am UKE geben Expert*innen einen kompakten Überblick zu ADPKD/PLD, psychischer Gesundheit und aktueller Forschung – verständlich, alltagsnah, mit Raum für Fragen.
(Melden Sie sich Bitte an zur besseren Planung (Entweder direkt über Easy Verein oder per Mail an [email protected])(mit Angabe des Veranstaltungsnamen))
Rare Disease Day @ UKE Hamburg
Datum: Samstag, 28.02.2026
Ort: UKE – Hörsaal W30
Veranstaltung
09:00–09:30 | Ankunft/Registrierung
Kaffee, Wasser, Softgetränke
09:30–09:45 | Eröffnung & RDD-Einordnung (#LightUpForRare)
Begrüßung UKE/PKD e.V., kurzer Überblick zum Rare Disease Day und zum Ablauf
09:45–10:30 | Psychische Belastung bei PKD & seltenen Erkrankungen
Prof. Meike Shedden-Mora (patientenverständlich, alltagsnah)
10:30–11:30 | “Endlich - ADPKD Therapie nach internationalen Leitlinien.”
Prof. Florian Grahammer
11:30–12:00 | Genetik/Diagnostik
Frau Amelie van den Ben Genetik
12:00–13:00 | Snack & Netzwerken
Optional: Infotisch PKD e.V. im Foyer/nahe Hörsaal
13:00–13:30 | Zystenleber (PLD/ADPKD) – Überblick & Optionen
Herr Meißner (sofern möglich) – evidenzbasiert, patientenverständlich
13:30–14:00 | Rolle der Selbsthilfe & Abschluss
Was Selbsthilfe leistet, wie Betroffene Unterstützung finden
Ina Kirchhof berichtet über ihre Erfahrungen mit ADPKD
#LightUpForRare
Safe the Date:
Am Freitag den 27.Februar 2026 findet im Holiday Inn Hotel in Hamburg die Mitgliederversammlung von PKD Familiäre Zystennieren e.V. statt.
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Event Venue
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf/ UKE, Martinistraße 52,Hamburg, Germany
Tickets
Concerts, fests, parties, meetups - all the happenings, one place.
